Pro Rare Austria   hat Kurzfilme/Spots zur Vorstellung einiger Selbsthilfegruppen  für ein Warteraumkonzept für die teilnehmenden Ambulanzen, um die Wartenden gezielt zu informieren und zur Kontaktaufnahme zu ermuntern, herstellen lassen..


Hier ist der Link für die Österreichische Turner Syndrom Initiative ÖTSI


                                        Zum Video





TSS Newsletter April 2021               Zum Newsletter




TSS Newsletter November 20                       Zum Newsletter




My name is Marta and I work with EURORDIS, the European Organization for Rare Diseases, as the RareConnect Manager. RareConnect.org is an online platform that connects families and individuals living with rare diseases from all over the world through disease-specific online communities. Our goal is to break the isolation that comes from living with a rare disease, therefore all our 230 communities are available in 12 languages.


Sex Hormone Replacement Therapy in Turner Syndrome: Impact on Morbidity and Mortality

Mette H Viuff  1   2 Agnethe Berglund  1   2   3 Svend Juul  4 Niels H Andersen  5 Kirstine Stochholm  2 Claus H Gravholt  1   2



Context: The long-term effects of female hormone replacement therapy (HRT) in Turner syndrome (TS) are unknown.

Objective: To examine morbidity, mortality and medicinal use in TS and the impact of HRT in 45,X women.

Design and setting: National cohort study, following all TS individuals ever diagnosed in Denmark from 1977 to 2014.

Patients and methods: In the Danish Cytogenetic Central Registry, we identified 1156 females diagnosed with TS from 1960 to 2014, and, subsequently, Statistics Denmark randomly identified 115 577 age-matched female controls. TS women and their matched controls were linked with person-level data from the National Patient Registry and the Medication Statistics Registry, and they were compared concerning mortality, hospitalizations, and medical prescriptions. Among 329 45,X women, 44 had never been HRT treated, and 285 had been treated at some point. HRT treated women were compared with untreated concerning mortality, hospitalizations, and medical prescriptions.

Results: Endocrine and cardiovascular mortality and morbidity were significantly increased in TS compared with the matched controls. Comparing HRT treated with nontreated 45,X women, we found a similar mortality (hazard ratio 0.83, 95% confidence interval 0.38-1.79). Among the HRT-treated 45,X women, we found a significantly lower use of antihypertensives, antidiabetics, and thyroid hormones and significantly reduced hospitalization rates for stroke and osteoporotic fractures.

Conclusion: Women with TS have an increased overall mortality and morbidity. HRT seems to have a beneficial effect on endocrine conditions, hypertension, and stroke in women with 45,X karyotype, with no clear impact on mortality.




TSS Newsletter June 20                     Zum Newsletter


Aspects VOLUME 6: ISSUE 19: SPRING 2020           Zu ASPECTS






German survey link







J Clin Endocrinol Metab. 2019 Nov 1;104(11):5073-5083. doi: 10.1210/jc.2019-00340.

Health-Related Quality of Life in Turner Syndrome and the Influence of Growth Hormone Therapy: A 20-Year Follow-Up.

Krantz E, Landin-Wilhelmsen K, Trimpou P, Bryman I, Wide U.

Author information



The factors that affect the health-related quality of life (HRQoL) of women with Turner syndrome (TS) are controversial.


The aim was to describe the HRQoL of women with TS with a focus on how given GH treatment and comorbidity influence HRQoL in adulthood and to compare HRQoL of women with TS with that of women in the general population.


Longitudinal cohort study, up to 20 years.


The Turner Center at the Section for Endocrinology and Department of Reproductive Medicine at Sahlgrenska University Hospital, Gothenburg, Sweden.


Women with TS (n = 200), age range 16 to 78 years, were included consecutively and monitored every fifth year between 1995 and 2018. Women from the World Health Organization MONItoring of trends and determinants for CArdiovascular disease project were used as reference populations.


HRQoL was measured using the Psychological General Well-Being index and the Nottingham Health Profile. Associations with somatic variables were assessed using longitudinal linear regression models.


HRQoL was not associated with GH treatment in TS in spite of a mean 5.7 cm taller height. HRQoL was only associated with height per se in one of 13 subscales (P < 0.01). HRQoL was negatively affected by higher age, higher age at diagnosis, and hearing impairment in TS. Women with TS reported a similar HRQoL to the reference population.


No association between previous GH treatment and HRQoL was found during the up to 20 years of follow-up in women with TS. HRQoL of women with TS and the reference population was similar.


Long-Term Cortisol Exposure and Associations With Height and Comorbidities in Turner Syndrome

Mesut Savas, Vincent L Wester, Ramon H M Dykgraaf, Erica L T van den Akker, Jolien W Roos-Hesselink, Arianne B Dessens, Laura C G de Graaff, Yolanda B de Rijke, Elisabeth F C van Rossum

The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism, Volume 104, Issue 9, September 2019, Pages 3859–3867, https://doi.org/10.1210/jc.2019-00148


11 April 2019



Turner syndrome (TS) usually manifests in traits as short stature and premature ovarian failure. Many patients also have an increased risk of cardiometabolic disorders and psychological distress, which are features that overlap with those of a prolonged state of hypercortisolism.


To investigate whether TS is associated with increased long-term cortisol concentrations as measured in scalp hair and whether these are linked to cardiometabolic and psychological parameters.


Prospective observational case-control study.


Academic outpatient TS expertise center.


Fifty-five patients with TS (53% 45,X karyotype), and 110 age-matched female community control subjects from the general population–based Lifelines cohort study.

Main Outcome Measures

Hair cortisol concentrations (HCC), anthropometrics, biochemical parameters, and psychological questionnaires for perceived stress (Perceived Stress Scale–14), fatigue (Checklist Individual Strength–20), and health-related quality of life (RAND-36).


Compared with control subjects, patients with TS had higher HCC [geometric mean, 3.51 pg/mg (95% CI, 2.64 to 4.65) vs 2.39 pg/mg (2.13 to 2.68); P = 0.003] and a worse cardiometabolic profile in terms of fasting glucose, and triglycerides. HCC was only associated with total cholesterol levels (standardized β = 0.294; P = 0.047) and was not associated with the psychological outcomes. A higher HCC was inversely associated with height only in patients with TS (standardized β = −0.307; P = 0.023).


Patients with TS are chronically exposed to higher cortisol levels, which is associated with short stature and increased total cholesterol levels, and potentially contributes to the known elevated cardiovascular disease risk.

Quelle: Oxford Academic



TSSS-Newsletter July 2019

  Link zur PDF-Datei 



J Clin Endocrinol Metab. 2019 Jul 1;104(7):2820-2826. doi: 10.1210/jc.2018-02137.

Effects of Estrogen Therapies on Outcomes in Turner Syndrome: Assessment of Induction of Puberty and Adult Estrogen Use.

Cameron-Pimblett A1, Davies MC1, Burt E1, Talaulikar VS1, La Rosa C1, King TFJ1, Conway GS1.

Author information

Reproductive Medicine Unit, University College London Hospital, London, United Kingdom.



Turner syndrome (TS) is often associated with delayed puberty. To induce puberty, estrogen is administered in incremental doses at an age determined by age of presentation. After puberty, various types of maintenance estrogen replacement therapy (ERT) are used.


We sought associations between age of induction of puberty and type of ERT on adult health outcomes.


Health surveillance data included blood profiles, bone density, and blood pressure. We assessed interactions between these data and age at first estrogen exposure in women with primary amenorrhea. We also assessed these data according to ERT subgroups [combined oral contraceptive pill (OCP), oral estrogen (OE), and transdermal estradiol (TE)] using data from each of 6679 clinic visits, controlling for age, body mass index, and height.


Adult TS clinic at University College London Hospital.


Of 799 women with TS, 624 had primary amenorrhea and 599 had accurate maintenance ERT data.


Parameters of health surveillance derived from clinical guidelines.


Estrogen start age was negatively correlated with adult bone density (spine: r = -0.20 and hip: r = -0.022; P ≤ 0.001). OCP users had higher blood pressure and an adverse lipid profile compared with other ERT subgroups. TE was associated with elevated liver enzymes and hemoglobin A1c compared with OE (P ≤ 0.01).


An earlier age of induction of puberty may be beneficial for adult bone density. Given the high prevalence of hypertension in TS, the use of OCP for ERT should be limited. OE may be a benefit for steatohepatitis.

Copyright © 2019 Endocrine Society.




Dear Friends


The TSSS are delighted to share with you some initial information about the Turner Syndrome International Conference [TSI 2020] which will take place during the weekend of the 16-20th of July 2020 in Stirling, Scotland, UK.


We have put together information on the venue, accommodation, recommendations for speakers etc. in a REGISTER YOUR INTEREST SURVEY please visit www.tsint.org for more details. Please complete the survey ASAP so that we can plan in more detail.


We will update the website as and when we have more information.  The opportunity to book early and benefit from a super early discount for accommodation will be available shortly. If you have completed the survey you will be e-mailed the link. 


Please share this information with anyone who is interested in coming along to join us.  You can be assured of a warm welcome.





Turner Syndrome Support Society Newsletter

UK; Volume 6: Issue 17: Spring 2019


Sie finden unter anderem:


TSSS Website, Facebook, Twitter & You Tube


Cliona´s Scoliosis Story

Health and Wellbeing





Turner Syndrome Support Society Newsletter

UK; Volume 6: Issue 1: Summer 2018


Sie finden unter anderem:


TSSS Website

American independece!






Internationale Online-Studie zur Zufriedenheit von Frauen mit Ullrich-Turner Syndrom mit ihrem Brust- und Körperbild


Ein Forschungsteam an der University of Birmingham, Großbritannien will herauszufinden, wie Frauen mit Ullrich-Turner Syndrom Ihren Körper wahrnehmen.


Wolfgang Högler, Kinderendokrinologe am Birmingham Children’s Hospital und Leiter der Studie, sagt hierzu: “Bisher hat noch niemand dieses wichtige Thema systematisch studiert. Das Ergebnis unserer Studie wird klarstellen, wie zufrieden Frauen mit Ullrich-Turner Syndrom mit ihrem body image und ihren Brüsten sind, und das wird uns helfen in der Zukunft weitere Studien zu planen, um die Hormonbehandlung in der Pubertät von Mädchen mit Ullrich-Turner Syndrom zu verbessern.”


Die Teilnahme an der Studie ist vollkommen anonym, das heißt wenn Sie daran teilnehmen können Sie nicht identifiziert werden. Der Online Fragebogen ist in Englischer Sprache und es dauert etwa 10 Minuten ihn auszufüllen.


Über diesen Link gelangen Sie direkt zum Fragebogen.






Sollten Sie weitere Fragen zu dieser Studie haben, bitten kontaktieren Sie Dr Idkowiak vom Studienteam: j.idkowiak@bham.ac.uk





Turner Syndrome Support Society Newsletter

UK; Volume 6: Issue 15: Spring 208


Sie finden unter anderem:


Our New Teen Rep!

Facebook, Twitter & You Tube

Women with TS who have been pregnant – we need your help!











Turner Syndrome

Research Exchange (TSRX)




About TSRX:



The Turner Syndrome Research Exchange is an exclusive global survey designed to help researchers gain a deeper understanding of Turner Syndrome. The goal is improved diagnosis and medical care, as well as empowerment of patients and families through knowledge, connections, and support.


What is different from any other surveys? You will have full control of your de-identified data, choosing how you'd like your information to be shared. Once you join, you are also able to explore other's data to help you understand your own health.


Stand together with TSRX to help the Turner Syndrome community. All patients and caregivers are encouraged to join!






Bedingt durch einen Computerdefekt im Oktober sind möglicherweise ein bis zwei Emails verloren gegangen.

Bitte diese nochmals senden.


Peter Siebert             13.11.2017


Turner Syndrom

Disease definition

Turner syndrome is a chromosomal disorder associated with the complete or partial absence of an X chromosome.




Its prevalence has been estimated at 1 in 5,000 live births (1 in 2,500 female births).

Clinical description

Clinical features are heterogeneous and typical physical anomalies are often mild or absent. Short stature is present in all cases. Ovarian failure, with variable onset depending on the chromosomal anomalies, is frequent. Other visceral manifestations (bone anomalies, lymphoedema, deafness, and cardiovascular, thyroid and gastrointestinal involvement) are less common but should be screened for at diagnosis, then monitored during adolescence and adulthood.


X-chromosome monosomy is responsible for less than half of the cases of Turner syndrome and a large majority of cases are caused by the presence of a mosaicism (45,X) and/or an abnormal X or Y chromosome (deletion, isochromosome X, dicentric chromosome).

Antenatal diagnosis

During gestation, typical forms with associated malformations can be diagnosed by ultrasound examination, but mild forms are discovered incidentally following amniocentesis performed for another indication (for example, advanced maternal age). Prenatal counseling after diagnosis of the mild forms is particularly problematic.

Management and treatment

Management should include growth hormone therapy, which leads to a significant increase in final height.


Quality of life and social integration are better when puberty is not induced too late, and in the absence of cardiac disease or deafness. Deafness can lead to learning difficulties and, during adulthood, sterility can have a negative effect on quality of life. The prognosis depends on the presence of heart disease, obesity, arterial hypertension and osteoporosis. Therefore, long-term follow-up is necessary.

Expert reviewer(s):  Dr Sylvie CABROL - Last update: April 2007

Quelle: orpha News 23.10.2017



Turner Syndrome Support Society Newsletter

UK; Volume 6: Issue 13: Spring 2017


Sie finden unter anderem:


TSSS Conference 6-8th October 2017, Chorley Lancashire

International Conference Mexico 2017





I am writing on behalf of the Boston International Turner Syndrome Summit (BITSS). We are an organization comprised of 100% volunteers who have developed a one week residential summer program for girls and young women (ages 12-19) with Turner syndrome. Our program is located in Boston, MA (July 30, 2017 - Aug 6, 2017), and our participants come from many different states and countries. Last summer was our first summer running the program. Our 20 participants and 4 mentors (all of whom have Turner syndrome) had the time of their lives! Some had never before met another person with Turner syndrome. Many of our girls learned, with the help of our onsite nurse (who also has Turner syndrome), how to self administer growth hormone. In addition to numerous opportunities to explore and discuss what it is like growing up with TS, and to learn some medical information about TS, the week was full of fun. We went to the beach, to the theater, to museums, had a movie night, a karaoke night, went on a whale watch, and much more!


We would appreciate it if you would help spread the word to your membership about BITSS!

I've attached a flyer that you could forward if you'd be willing to help in that way.


In addition to participants, we are looking for young women in their 20s / early 30s who many be interested in participating as a Mentor (on site counselor for the participants). Our Mentors are volunteers as well. The Mentors enjoy connecting with the participants and teaching them about their capabilities! They also form tight bonds with the other Mentors. Our Mentor enjoy room, meals and all program activities alongside the participants, all paid for by the program.


Finally, we welcome volunteers who would like to contribute in other ways. Those interested can check out our "get involved" page on our website (www.bitssummit.org).


Thank you, and please don't hesitate to be in touch with us if you have any questions or need any additional information. We can be reached at info@bitssummit.org.




Boston International Turner Syndrome Summit



Turner Syndrome Support Society Newsletter

UK; Volume 6: Issue 12: December 2016


Sie finden unter anderem:



Oestrogen Update

Growth Hormone

TS International News

TS International Conference Mexico

Amanda´s Story



Turner Syndrome Support Society Newsletter

UK; Volume 6: Issue 11: June 2016


Sie finden unter anderem:



Young Adults

Growth Hormone

Routes to Parenthood - Fertility Treatment

Oestrogen Reminder

Coeliac Disease and Turners


The role of the Endocrine Specialist Practioner in the North West

Bladder issues in TS





Turner Syndrome Support Society Newsletter

UK; Volume 6: Issue 10: March 2016


Sie finden unter anderem:


Oestrogen Update

Young Adults Update

Teens Report

Routes to Parenthood Surrogacy

Invitation to take part



Österreichische Turner Syndrom Initiative

Ansprechpersonen speziell für Frauen


Sonja, Wien, 26 J. alt:    s.pils@oetsi.at

Claudia, NÖ 22 J. alt:    claudia.koenig@oetsi.at




Turner Syndrome Support Society Newsletter

UK; Volume 6: Issue 9: November 2015


Sie finden unter anderem:


Oestrogen Update

Young Adults Update


How You Can Use Your Voice to Improve and Shape Services

My Fitnesspal Programme

Invitation to take part



Turner Syndrome Support Society Newsletter

UK; Volume 6: Issue 8: June 2015


Sie finden unter anderem:


Young Adults Update

Oestrogen Update





Turner Syndrome Support Society Newsletter

UK; Volume 6: Issue 7: March 2015


Sie finden unter anderem:


Annual Conference

TSSS Teens Climb over the O2!




Mein Name ist Anne-Christin Ermisch. Ich bin verantwortlich für das Buch "
X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!", was im Dezember 2014 erschienen ist.

Auf 144 Seiten im Format 17x24 cm berichten Betroffene verschiedenen Alters von ihren Erfahrungen. Professionelle Fotografien und die fachlichen Worte eines anerkannten Arztes runden das Ganze ab. Das Buch ist in Eigenproduktion bei der Edition winterwork erschienen. Es ist ein unabhängiges Werk, motiviert nur durch meine Tochter.

Zum Verlag und Buch:   http://www.edition-buchshop.de/buchshop-artikel-x_mal_anders___ullrich_turner_syndrom!_ja,_und!-1516.htm

Begleitender Blog: xmalandersuts.blogspot.de
Dies ist das Blog zum Buch „X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!“ Es geht um, eben dieses Buch, Erfahrungen mit dem Ullrich-Turner-Syndrom (kurz UTS) und dies und das. Und hier schreibe ich: Anne! :-)






An der MedUni Wien wird derzeit an einer Studie gearbeitet, die sich mit den Eigenschaften der Hauptschlagalder beschäftigt.

Alle Mädchen mit dem Turner-Syndrom im Alter von 0-20 Jahren, die an der Kinderklinik des AKHs bekannt sind, wurden bereits kontaktiert.


Für die Studie wird einmalig eine sehr genaue Ultraschalluntersuchung
des Herzens im AKH gemacht. Ebenso muss (ab einem gewissen Alter) 24
Stunden lang ein Blutdruckmessgerät getragen werden. Durch die
ermittelten Werte kann dann die Elastizität der Aorta errechnet werden.
Eine zu geringe Elastizität ist ein Risikofaktor für Aussackungen oder
sogar Einrisse der Aorta. Ebenfalls kann ein sich entwickelnder hoher
Blutdruck bei den Untersuchungen frühzeitig festgestellt werden.


Sind Sie im entsprechenden Alter und wurden Sie noch nicht kontaktiert, erhalten Sie über die Selbsthilfegruppe noch detailliertere Informationen und Kontaktdaten.

                                                                                                                                                                                                            Jänner 2015

Die Studie ist inzwischen abgeschlossen!


mit dem Betreff "MedUni Wien" über ÖTSI-Email





Wir gratulieren! Die Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland wird 25 jahre alt


magazin der turner-syndrom-vereinigung deutschland e.v.

1.2013 ullrich-turner-syndrom-nachrichten


Beiträge zum Schwerpunktthema sowie

Keine Angst vor großen Fragen - Vorgeburtliche Diagnostik zwische Ethik und Monethik

Langweile kommt bei dem Weibertreffen nie auf

u. a.


auch zu finden auf der Deutschen Homepage http://www.turner-syndrom.de/info-uts/uts-nachrichten/uts-nachrichten.html




Die Dissertation von Fr. Ruth Becker

Normvariante oder Behinderung?
Die Situation schwangerer Frauen nach der pränatalen Diagnose „Ullrich-Turner-Syndrom“

wurde veröffentlicht und kann eingesehen werden.



Gratulation !




Thema Grenzen


magazin der turner-syndrom-vereinigung deutschland e.v.

2.2012 ullrich-turner-syndrom-nachrichten


Beiträge zum Schwerpunktthema "Grenzen" und a.


auch zu finden auf der Deutschen Homepage http://www.turner-syndrom.de/info-uts/uts-nachrichten/uts-nachrichten.html



Thema Inklusion


magazin der turner-syndrom-vereinigung deutschland e.v.

1.2012 ullrich-turner-syndrom-nachrichten


Beiträge zum Schwerpunktthema "Inklusion" und

Erwachsenwerden u.a.


auch zu finden auf der Deutschen Homepage http://www.turner-syndrom.de/info-uts/uts-nachrichten/uts-nachrichten.html


thema ausbildung und beruf


Magazin der turner-syndrom-vereinigung deutschland e.v.

2.2011 ullrich-turner-syndrom-nachrichten


Beiträge zum Schwerpunktthema "wachstumshormone pro und contra" und

mitglieder stellen sich vor


auch zu finden auf der Deutschen Homepage http://www.turner-syndrom.de/info-uts/uts-nachrichten/uts-nachrichten.html




thema ausbildung und beruf


Magazin der turner-syndrom-vereinigung deutschland e.v.

1.2011 ullrich-turner-syndrom-nachrichten


Beiträge zum Schwerpunktthema und

mitglieder stellen sich vor

Frauentreffen vom 30.9. bis 3.10 2011 in Warrtaweil


auch zu finden auf der Deutschen Homepage http://www.turner-syndrom.de/info-uts/uts-nachrichten/uts-nachrichten.html



Angelika Bock





Eigentlich wusste ich nicht, was ich mir von dem Buch erwarten sollte. Letztendlich war ich dann doch sehr angetan.

Sehr gut haben mir die Auszüge aus dem Tagebuch von Frau Bock gefallen. Man bekam einen guten Einblick in ihre Gefühlswelt. Vieles worüber Frau Bock in ihrem Buch berichtet hat, wie Schule, Freunde und Beruf, traf bei mir ebenso zu. Einiges allerdings habe ich positiver erlebt.

Was auch sehr gut herauszunehmen war, ist, wie wichtig es ist, von den Ärzten gut informiert zu werden, ebenso auch darüber zu sprechen und seine eigenen Entscheidungen treffen zu können und zu dürfen.

Ganz gut fand ich auch die Literaturliste, da jeder so viel Informationen wie möglich haben sollte.

Etwas, was mich persönlich gestört hat, ist, dass Frau Bock von einer Behinderung und Krankheit geschrieben hat. Aber vielleicht empfinden dies manche wirklich so.

Ich kann mir durchaus vorstellen, dass für jene, die gerade damit konfrontiert wurden, das Buch eine gute Hilfe für den ersten Schritt zur Verarbeitung der Diagnose ist. Vielleicht bekommt auch der eine oder andere sogar Antworten auf Fragen, die noch offen geblieben sind.



Angelika Bock

Leben mit dem Ullrich-Turner-Syndrom

Mit Geleitworten von Rita Süssmuth und Elke Müller-Seelig

Ernst Reinhardt Verlag; Ca. 125 Seiten; (3-497-0 1618-7) kt; Ca. € 19,90 in Deutschland


Frauen mit dem Ullrich-Turner-Syndrom, Eltern, Betreuer, Ärzte, Psychologen, Psychiater, Humangenetische Berater und Beratungsstellen

Die Autorin:

    Angelika Bock, Diplom-Psychologin, Rehaklinik  Usedom, Heringsdorf, betreut ehrenamtlich das Informations- und Beratungstelefon der Deutschen UTS-Vereinigung e.V.. Sie war mehrere Jahre Vorsitzende dieser Selbsthilfeorganisation.



Ullrich Turner Syndrom: Eine Betroffene erzählt und gibt Rat

Diagnose Ullrich-Turner-Syndrom: Damit stehen plötzlich viele Fragen für betroffene Eltern, Mädchen und Frauen im Raum. Auch Ärzte und Fachleute haben nicht immer ausreichende und befriedigende Antworten. Vom Ullrich-Turner-Syndrom sind ausschließlich Frauen betroffen. Bei ihnen ist das zweite der beiden X-Chromosomen verändert oder es fehlt, daher gehören zu den Hauptsymptomen i.d.R. Kleinwuchs und das Ausbleiben einer spontanen Pubertätsentwicklung.

Die Autorin ist selbst eine Betroffene: Sie zeichnet ein lebendiges Bild ihres Alltags und gewährt Einblick in ihre Gedanken und Gefühle. Außerdem berät sie seit mehreren Jahren Mädchen und Frauen mit dem Ullrich-Turner-Syndrom. Unter anderem gibt das Buch auf folgende Fragen Antworten: 

Die Autorin macht auf sehr einfühlsame Weise anderen Betroffenen Mut und räumt viele Vorurteile aus, ohne dabei problematische Bereiche auszuklammern. Mit grundlegenden medizinischen Informationen, Kontaktadressen und hilfreichen Literaturhinweisen.


Aus dem Inhalt:

Ullrich-Turner-Syndrom -was ist das? Informationen über Symptome, Therapie und Besonderheiten

Erfahrungen einer Betroffenen im Alltag und in Bezug auf die Therapie: in der Kindheit - als Jugendliche - als junge Erwachsene

Wünsche einer Betroffenen

Wann ist ein Mensch ein Mensch? - Menschenwürde, Leidverminderung und andere ethische Aspekte moderner Diagnostik und Behandlung

Weitere medizinische Informationen im Überblick

Angebote der Selbsthilfe und weitere interessante Informationsquellen  



"Je früher, desto besser."

Die Initiative der Österreichischen Gesellschaft für Kinderheilkunde und

die Initiative "Die Leiter -  Zu klein gewachsen?" startet eine österreichische Informationskampagne:


"Kleinwuchs bei Kindern rechtzeitig erkennen."


Diese Initiative soll auf die Früherkennung von betroffenen kleinwüchsigen Kindern aufmerksam machen.

Sie sprechen bei Ihrem Arzt so manche Situationen an, die Ihnen Sorgen bereiten. Würden Sie auch über Wachstumsprobleme sprechen? Fragen, warum gerade Ihr Kind so klein ist? Oder so langsam wächst, während Gleichaltrige schon deutlich größer sind?


Manche Formen von Kleinwuchs kann man behandeln. Zuerst müssen sie aber erkannt und ihre Ursache festgestellt werden. Je früher Sie mit Ihrem Arzt darüber sprechen, umso größer ist die Chance auf Erfolg.  



Wie eine Tradition entsteht –  Wer möchte sie weiterführen ?

 Als unsere Tochter, und wir mit ihr, vor dem Problem stand, jetzt beginnt die Wachstumshormontherapie, hatten wir alle entsetzliche Angst und wussten nicht wie wir das beginnen, vorbereiten, zeigen, erklären sollten.


Durch die Treffen bei der Selbsthilfegruppe ergab sich, dass ein Mädchen das schon spritzte, uns einlud, doch einfach zuzusehen. Ein Nachmittag mit Herzklopfen begann, meine Tochter war neugierig und schaute bei der Prozedur beeindruckt zu. Damals gab es noch keinen Pen, das Mischen der Inhalte der Ampullen und das Aufziehen der Spritze war ja noch eine langwierige Angelegenheit. Den Stich selbst verfolgte sie, aber die Fläschchen waren fast interessanter.


Nach erfolgter Injektion stellte unsere Tochter nur fest: „Das kann ich doch auch!" Mir fiel ein Felsbrocken vom Herzen, gleich taten sich aber wieder die Zweifel auf, ob sie sich eine Woche später noch an die kecke Äußerung wird erinnern können, und wenn, ob wir uns ein tägliches Abenddrama ersparen würden.


Der Tag der ersten Injektion rückte immer näher, alle waren aufgeregt nur meine Tochter nicht, was nicht wirklich entlastete, weil als Mutter zweifelt man an manchen Aussagen von eigenen Kindern. (Ich sollte mich dafür schämen, aber bei der Aussage „Mach ich eh gleich" weiß ich schon, dass damit gemeint ist „Das passiert nie ohne großes Drama" – Zimmer zusammenräumen oder so). Der große Tag kam, die erste Spritze in der Ambulanz war erträglich und am nächsten Tag zu Hause, als sie selbst durfte, waren alle anderen aufgeregter und besorgter als sie. Sie hat ja gesagt „Wenn .....(ich weiß nicht, ob ich den Namen nennen darf) das kann, schaff ich das auch" stach sich in den Oberschenkel und das war es ab nun.


Mittlerweile haben wir schon einige Mädchen bei uns zu Gast gehabt und unsere Tochter hat vorgeführt. Die Eltern waren durchwegs überrascht über die anschließende Problemlosigkeit der täglichen Injektion. Die Mädchen, deren Eltern und Geschwister hatten alle schon

eine Nadel aus nächster Nähe gesehen,

einen Pen in der Hand gehabt und ausprobiert und

Fragen gestellt, die vielleicht gegenüber einem/r Arzt/Ärztin nicht gestellt worden wären.

Geschichterln konnten erzählt werden, wie es damals bei uns begann, unsere Tochter als Heldin bewundert, ein junges Mädchen auch bald in den Heldinnenkreis aufgenommen wird und was halt sonst noch bei Kaffee und Kuchen geplaudert wird. Tapferkeit und Bewunderung kann genossen werden.


Nun hat unsere Tochter die Wachstumshormontherapie beendet. Wir haben jetzt im September wieder einen Brief bekommen, der uns mitteilt, dass ein problemloser Start möglich war und ein herzliches Dankeschön für die Vorführung und das Gespräch.


Ich bemerke jetzt erst, dass es für uns zu einer liebgewordenen Tradition wurde.


Wer könnte sich vorstellen, diese Möglichkeit für „neue" Mädchen zu schaffen, außerhalb einer Ambulanz, am Küchentisch die Erfahrungen weiter zu geben und zuschauen zu lassen – es nimmt so viel Angst weg !


Eine Bitte somit an alle, deren Töchter die Wachstumshormontherapie noch nicht beendet haben und selbst spritzen, diese Tradition weiterleben zu lassen. Teilt es uns mit, wir vermitteln gerne den Kontakt falls Anfragen kommen.

DANKE an alle, die diese Vorführung weiterleben lassen wollen - im Namen derer, die sie noch in Anspruch nehmen wollen.