Machen Sie Ihre
Wohnung komfortabler für Ihr Kind. Kann
sich Ihr Kind in einen Spiegel sehen?Erreicht Ihr Kind den Wasserhahn? Setzen Sie die Spiegel tiefer. Schemel oder Hocker in der Wohnung können Ihrem Kind helfen, mit einer normal großen Wohnungseinrichtung zu leben.
Schaffen Sie Ihrem Kind einen Spiel- und
Arbeitsplatz, der der Größe Ihres
Kindes entspricht.
(Es ist schwierig, einen niedrigen
Schreibtisch und einen dazupassenden
Sessel zu finden - höhenverstellbar.)
Lehren Sie Ihr Kind mit der Umwelt außerhalb
Ihrer Wohnung zurechtzukommen. Achten
Sie auf Situationen, in denen sich Ihr
Kind in der Öffentlichkeit nicht wohl fühlt
und helfen Sie ihm, diese Situationen zu
bewältigen. (z.B.: Selbständigkeit im
Straßenverkehr)
Helfen Sie Ihrem Kind, selbst sein Leben
bewältigen zu lernen. So einfache Dinge
wie in einem Restaurant selbst zu
bestellen, eine öffentliche
Telefonzelle zu benützen oder in einem
Supermarkt um Hilfe zu bitten, wenn ein
Artikel in einem Regal nicht erreichbar
ist. Bereiten Sie Ihr Kind auf solche
und andere Situationen durch Üben im täglichen
Leben zu Hause vor und gestatten Sie
Ihrem Kind, Erwachsene in ähnlichen
Situationen zu beobachten.
Übertragen Sie Ihrem Kind zu Hause
Verantwortung. Auch "kleine"
Kinder können einen entsprechenden Teil
der Hausarbeit übernehmen. Ein Schemel
oder Hocker ist hilfreich und ermöglicht
Ihrem Kind selbständig höhere Regale
zu erreichen.
Behandeln Sie Ihr Kind
altersentsprechend und verlangen Sie
dies auch von Ihrem Verwandten- und
Bekanntenkreis.
Es ist wichtig für Ihr Kind, sich
entsprechend dem Alter und nicht der Größe
zu kleiden.
Um Schwierigkeiten bei
Altersbegrenzungen (z.B.: Kino,
Radfahren auf der Straße,...) zu
vermeiden, empfehlen Sie Ihrem Kind
immer, einen (Schüler-) Ausweis bei
sich zu tragen (Geburtsdatum).
Ermutigen Sie Ihr Kind, Fähigkeiten zu
entwickeln, um sich in der Gemeinschaft
anderer Kinder gleichwertig zu fühlen.
Es gibt viele Bereiche, die Kindern
helfen, spezielle Fähigkeiten zu
entwickeln, mit anderen zu spielen und
arbeiten zu lernen - Musik, Theater,
Tanz, Jugendgruppen und Sport sind nur
einige wenige, die helfen, in die Gruppe
der Gleichaltrigen integriert zu werden.
Für den Führerschein besteht keine
gesetzlich festgelegte Mindestgröße.
Wenn jemand kleiner als 155 cm ist,
werden in der Regel im Rahmen der amtsärztlichen
Untersuchung für den Lenker eines
Kraftfahrzeuges Auflagen erteilt. Der
Amtsarzt und der eventuell beigezogene
Fahrzeugtechniker entscheiden in jedem
Fall individuell. Es werden Auflagen
erteilt, unter welchen Bedingungen das
KFZ gelenkt werden darf, z.B.
Sitzpolster, Verlängerung der Pedale,..
.
(laut Bundesministerium für Verkehr).
Wenn ein Mädchen mit dem Turner-Syndrom
älter wird, wird es an ihrer Sexualität
zweifeln.
Sie soll bestärkt werden, dass sie eine
Frau wie jede andere ist, ausgenommen
ihre unterentwickelten Eierstöcke. Sie
wird dieselben Erfahrungen, Gefühle und
Verunsicherungen wie jeder andere
Teenager, der zum Erwachsenen
heranreift, machen und erleben. Sie wird
Burschen treffen wollen, wird aber ängstlich
sein, da sie glaubt, sie sei
"anders" als die anderen Mädchen.
Sie wird sich entscheiden müssen, wie,
wann und mit wem sie über das
Turner-Syndrom sprechen möchte.
Die große Wahrscheinlichkeit der
Unfruchtbarkeit zu akzeptieren mag für
eine junge Frau mit dem Turner-Syndrom
schwierig sein.
Gespräche mit den Eltern oder anderen
betroffenen Erwachsenen können dem
jungen Mädchen oder der jungen Frau
helfen, sich selbst wohler zu fühlen
und die richtigen Entscheidungen für
sich zu treffen.
Der Kontakt mit anderen Mädchen und
Frauen mit dem Turner-Syndrom bzw.
psychologische Beratung können
hilfreich sein.
Die
Österreichische Turner-Syndrom Initiative informiert Sie gerne über die bestehenden Möglichkeiten zur Kontaktaufnahme mit anderen Betroffenen. Mit einer guten medizinischen Versorgung, einer psychologischen Betreuung und emotioneller Hilfe von Freunden und Familie, wird jedes Mädchen mit dem Turner-Syndrom ein gesundes und erfülltes Leben führen können.
